ABOUT HSVCJ

運営団体について

HS Voices Connect Japanは、化膿性汗腺炎(HS)とともに暮らす人の声をつなぎ、正しい理解と安心できる情報を広げる患者会です。

患者と医療者が感謝を伝えるアヒルさんたち
OUR VALUES

私たちが大切にすること

病気だけで人を語らず、その人の暮らし、希望、迷いまで含めて考えます。

本人のペース匿名性への配慮医療者との協働分かりやすい情報国内外との連携

HS Voices Connect Japan

愛称:声つな

対象:HS当事者、家族、周囲の方、医療関係者、支援者

活動:情報発信、啓発、イベント、体験の共有、連携

ACTIVITIES

主な活動

01 / INFORMATION

情報を分かりやすく届ける

医療情報と暮らしの情報を分け、注意事項と確認日を明示しながら発信します。

02 / ADVOCACY

患者の声を社会へ届ける

日々の困りごとや受診・治療の経験を整理し、医療者や企業との対話につなげます。

03 / CONNECTION

交流と連携を進める

イベントやオンライン交流、国内外の患者会との連携を通じて孤立を減らします。

POLICY

運営の考え方

01医療情報は、出典・監修・確認日を可能な範囲で示します。
02個人の体験と一般的な医療情報を混同しないよう区別します。
03個人情報を必要以上に集めず、本人の同意を大切にします。
04利益相反や企業との協働は、分かりやすく開示します。
このサイトは診断や治療の代わりにはなりません。症状や治療については医療機関へご相談ください。