代表の声｜HSとともに暮らしてきた一人として

私は、約30年間、化膿性汗腺炎（HS）とともに生活してきました。

この病気は、見た目だけではわかりません。
でも、痛みや不安は、日常の中にずっとあります。

「治ったと思ったら、またできる」
「誰にも言えない場所にできる」
「どう説明していいかわからない」

そんな時間を、長く過ごしてきました。

診断まで

最初に症状が出たのは、まだ若い頃でした。

しこりができ、腫れ、強い痛みが出る。
そして膿が出る。

治ったと思うと、また同じことが起きる。

でも、そのときは
それが何の病気なのか分かりませんでした。

「体質なのかもしれない」
「仕方ないのかもしれない」

そう思いながら、過ごしていました。

HSという病名

後になって、
それが「HS（化膿性汗腺炎）」という病気だと知りました。

名前を知ったとき、
少しだけ気持ちが整理されたのを覚えています。

同じ症状を経験している人がいる。
それだけでも、救われる部分がありました。

このサイトを作った理由

HSは、まだ社会であまり知られていない病気です。

情報が少なく、
患者同士がつながる場所も多くありません。

そのため、

• 一人で悩む
• 我慢する
• 誰にも言えない

という状況が生まれやすいと感じています。

このサイトは、
そうした孤立を少しでも減らせたらと思い、作りました。

デザイナーとして思うこと

私の仕事はデザイナーです。

デザイナーは、
「声を形にする仕事」だと思っています。

言葉にならない気持ちや、
まだ社会に見えていない声を、
少しでも形にする。

HSVCJの活動も、
その延長線にあるのかもしれません。

ここに来た方へ

もし今、

• 痛みでつらい
• 不安がある
• 誰にも話せない

そんな状態だったとしても、
ここでは急ぐ必要はありません。

読むだけでも大丈夫です。

必要なときに、
また戻ってきてください。

最後に

HSと暮らすことは、
簡単ではありません。

でも、
同じように暮らしている人がいます。

この場所が、
そのことを少し感じられる場所になればと思っています。